除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表 、 情绪触发猝倒问卷等) 、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断 。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病 的患者 。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁 。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病 。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报 的一篇文章《懒惰?不思进取 ?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊 的一个原因 。
患者会被老师认为学习态度不好 、懒散 ;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好 。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职 ,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病 。
按照0.02% 的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中 。
中国睡眠研究会常务理事 、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为 , 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活 的七八成。
此外 ,发作性睡病 的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症 ,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗 。
有患者入睡的时候会出现恐怖 的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病 ,或被当作抑郁症 、精神分裂来看待 ,可见 ,社会对发作性睡病 的认知度还远远不够。
三 、如何治疗发作性睡病 ?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出 ,研究结果表明遗传 、自身免疫机制 、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路 的功能,导致该病 的发生 。
因为目前尚且无法确定明确的病因 ,因此,该病无法根治 ,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状 。
在非药物治疗方面 :
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠 ,可以通过安静的房间 、适宜的光线 、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡 ,可以每日安排特定时间小睡2~3次 ,每次15~20 min 。
2、加强社会的认知,减轻患者 的心理负担
做好发作性睡病的科普 ,加强社会的认知 ,增强老师 、家长等对患者的理解、支持和帮助 ,减轻患者 的学业负担,允许患者根据白天 的工作小睡灵活安排工作。
3 、保持情绪稳定
特别 是容易猝倒 的患者,应尽量避免触发猝倒 的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面 :
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等 。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生 、羟丁酸钠等 。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗 。
以上药物切不可自行服用 ,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源 :中国青年报、中华医学会神经病学分会 、科普中国 、央视新闻、读特新闻 、新华报业网 、北京科学中心
整理:党敏
全国铁路今日起按年龄实行儿童优惠票 持证导盲犬可进站乘车******
光明网讯(记者 陶媛)1月1日,记者从中国国家铁路集团有限公司(以下简称“国铁集团”)获悉 :为贯彻落实国家发布的《铁路旅客运输规程》 ,国铁集团从铁路运输企业层面细化完善旅客运输业务办理规则,制定了《中国国家铁路集团有限公司铁路旅客运输规程》(简称“《国铁集团客规》”) ,于今日起正式实施。
据介绍 ,《国铁集团客规》包括总则、旅客运输 、行李运输、特殊情况 的处理以及附则等5部分内容,明确了铁路运输企业和旅客 的权利与义务 ,以及办理旅客运输业务的要求和程序,并优化完善了相关规定,将进一步提升国家铁路客运服务品质,为广大旅客提供更加美好 的出行体验。
一是按年龄实行儿童优惠票。年满6周岁且未满14周岁 的儿童可购买儿童优惠票,将惠及更多儿童旅客 。根据测算 ,《国铁集团客规》实施后,每年享受儿童优惠票 的旅客较此前预计增加1500万人次。每一名成年旅客可免费携带一名未满6周岁且不单独占用席位 的儿童乘车,超过一名时 ,超过人数应当购买儿童优惠票,儿童年龄按乘车日期计算 。旅客携带免费乘车儿童时 ,应当在购票时向铁路运输企业提出申明 ,购票申明时使用 的免费乘车儿童有效身份证件为其乘车凭证 。
二 是优化学生优惠票购票规则 。学生优惠票不再规定乘车时间限制。学生旅客凭附有标注减价优惠区间和火车票学生优惠卡 的学生证 ,每学年(10月1日至次年9月30日)任意时间可购买家庭居住地至院校(实习地点)所在地之间4次单程的学生优惠票 。
三 是切实关爱重点旅客出行。明确了持中华人民共和国残疾军人证 、中华人民共和国伤残人民警察证 、国家综合性消防救援队伍残疾人员证的人员凭证可以购买优待票 。明确视力残疾旅客可以携带取得导盲犬工作证 ,用于辅助视力残疾人工作、生活的导盲犬进站乘车 。行动不便的老、幼、病 、残 、孕等特殊重点旅客可免费携带轮椅、折叠婴儿车进站上车,出行更加便捷。
四 是让旅客享受更多优惠 。旅客分段购买的 ,出发地至目 的地间可联程接续 的多段车票 ,如因一段行程中 的列车晚点或停运 ,后续联程 的车票可一并办理退票 ,并免收退票费;如因铁路运输企业责任造成旅客在中途站退票 ,按未乘区间票价退还票款 ;旅客办理补票 、变更等客运业务时不再收取手续费 。
(文图 :赵筱尘 巫邓炎)